今日要分享的文章,灵感源自下面一则让人又哭又笑的视频。可前往视频号观看。
这是一位爸爸送给儿子,送给曾经帮助和陪伴儿子的老师和小朋友的一份特别礼物,非常用心和感人。20多名一块干预过的孩子,同时给一位自闭症小朋友送祝福,他们会怎样表达?
口述
凡爸
如果没有你,凡凡,我可能过着一眼看到老的生活;如果没有你凡凡,我可能不会经常思考人生的意义;如果没有你凡凡,我可能每天浑浑噩噩地刷着抖音被迫地笑着。
所以谢谢你凡凡,因为有你,让我开始变得关心柴米油盐;因为有你,让我有了挑战未知的勇气;因为有你,让我的生活充满了色彩和笑声。
凡爸和儿子凡凡
确诊
因为种种异常表现,1岁8个月,我们就带凡凡看了医生。当时他年龄还小,医生没有给出明确诊断,但还是口头提醒我们,孩子很有可能患有自闭症。
当时家里人都不能接受这个结果。我那时和朋友合伙创业,开了一家旅游公司,正好有个国外游的团特别便宜。我就和他妈报团,去泰国玩了七八天。凡凡就送到了姥姥家照顾,他那会儿吃饭不太好,比较挑食,我们想着给他换个新环境,吃饭的问题兴许会有所改善。
总而言之,是希望回来之后孩子就一切正常了。只是没想到,回来后情况不但没有改善,还查出了川崎病。好在,医院工作,确诊、用药都比较及时,凡凡的川崎病痊愈了。
反着想
之后,我们下定决心去干预,医院三年,ALSO·IN三年,直到现在。当时特别有意思,我还记得,凡凡干预两三个月之后,我信誓旦旦跟旅游公司的合伙人说:“我顶多请三个月假陪儿子,三个月一过马上回来。”谁知道,一下子就过去6年了。
那时还没有疫情,旅游业发展得很火热,有人说,我要是继续创业,没准早就发家致富了。对这个事,我是这样想的,我觉得创业未成也是我的幸运之一,现在因为疫情,旅游业这几年发展得非常不好,我有幸规避了这个风险。
是的,这是我的一种心态。生下这样一个特殊的孩子,在其他人眼中,可能会觉得他会成为父母的累赘、烦恼、焦虑所在。我也有过这样的想法,但这种情况很快就消失了。我会反着去想:如果我没有这样的孩子,我现在的生活也会有其它各种各样的烦恼,也可能很乏味,很无聊。我本身是一个喜欢追求新鲜感的人,刚刚好凡凡来到我们家,他搅乱了我的生活,但也成为了我的一个新鲜、刺激的挑战。
自从他确诊川崎病之后,我就再也没有怕过什么,反而觉得这样的局面于我很有意义。我没有想过最坏的结果,我想的都是好的,真的,哪怕他现在要去上特校,我想到的也是好的一面。我知道从特校和普校出来的孩子,区别挺大的。特校里都是特殊需要孩子,几乎没有正常的社会融合环境,所以特校孩子的社会适应能力会更差,从特校出来再让他去适应社会,他会很难很难。
我想过了,到时我会给他找一些他能待的机构,在里面过有支持的生活。如果有能力就学一些技能,以后走庇护性就业的路子。
也有的家长不希望孩子这样,觉得他得尽量像普通孩子一样,上学、工作,甚至结婚生子。但我很早就明白了,他的路就是要和别人不一样。这没有关系,我唯一担心的就是我以后老了、失能了他怎么办。但这个焦虑是50年以后的事,谁知道未来会发生什么变化呢?
因为养育凡凡,我现在变得更加关心柴米油盐,更多地是活在当下。比如说,凡凡说他中午想吃炸酱面,我就带着他去菜场一块去买面条,买肉,买酱,都是一些很生活化的东西。
这样的孩子始终是要回归到生活当中的。干预的目的也是让他能够自理。所以我从小就带着他去体验、经历生活中的各种事情,等到长大之后没准他会对其中的一些感兴趣,进而激发出一些能力出来。
开心果
母爱是天生的,父爱大都是后天培养的。凡凡刚确诊时,考虑到我们家庭的状况,我跟他妈妈迅速分工,统一了思想:妈妈要工作,是家里的经济支柱,我负责陪伴和干预孩子。日常生活里,妈妈每天会哄孩子睡觉,给孩子和我买漂亮合身的衣服,准备他明天要用的物品,周末一块出去玩。她的工作需要一个好的心态,我们互相支持、亲密合作,走到了现在。
陪伴凡凡6年,我改变了很多。
凡凡确诊之后,我的社交圈子就缩得很窄了,很多人不再联系,现在仅能够维持两个月左右去见一次老朋友。
这一块的确是有很多遗憾,但想想也还好,整体而言,我没有那么多负面情绪的积累,有时一件不好的事冒出来会让我焦虑一阵子,但我会想办法转移注意力,或者想一想这件事背后的好处,大多时候也就化解了。
此外,我喜欢唱歌,会约好朋友去KTV吼一吼,或者在家里跟着“小度”一块唱唱歌。另外一个疏解渠道,是跟圈里这些家长分享一些好玩的事,大家一块开开玩笑,互相鼓励鼓励。
很多家长都说我幽默、乐观,是大家的开心果。我之前其实不是这样的,学生时代,我并不是一个很放得开的人,我的体内可能有些幽默细菌,但也是小范围的,在熟悉的人面前才会表露。我不太敢,我也不太愿意,站在大众面前展示自己,给大家带来一些欢乐。
有了凡凡以后,我反而看得更开。我们整个大家族,原来我哥是主导,吃饭的时候像大家长一样,带动一家人的氛围。现在,我反而是那个在家族聚会上带节奏的人,把饭局气氛搞得很活跃。这是我自身的一些改变,我更乐观了。
我也会跟在IN干预的家长组团带孩子出去玩。之前带着凡凡出去都是瞎玩,后来IN的一位老师建议,要带着干预目标去玩。比如今天去游泳,可以让孩子学着打包泳衣、泳裤、眼镜等物品,这样,每次出去玩都会加一个小小的教学目标,玩得多了,他的能力自然而然就会有一定的提升。
对于大人来说,一块出行也是很好的喘息机会。谱系孩子社交互动少,和普通孩子一块玩,家长是很有压力的。比如,会有孩子对凡凡说,咱们玩这个吧?他很可能没有反应,这时我作为家长,就要去圆这个场,还要考虑其他孩子的感受,有的时候真的很累。谱系家长一块出去,这些压力就都没有了,会轻松很多。
看海去
凡凡是一名非常典型的谱系孩子。经过6年的干预和陪伴,他各方面的能力都有了很大进步。
就是社交、语言交流这一块仍然比较弱,没有特别强烈的社交欲望。结束机构干预,下一步,9月份,我们会送凡凡进特校。
进普校的话,他也可以进去,只是需要陪读。我觉得他一二年级可能跟得上,但到三年级,学业难度加大,我判断他可能会有情绪问题,随之也会伴随一些问题行为的出现,与其去普校里“卷”,我直接退而求其次,让他去了特校。
凡凡要上特校的话,经过一段时间的适应,我的时间就会腾出来了。对于我个人下一步的规划,我想的是去普校陪读其他孩子。我想过,我要跳出这个圈干别的,就得从头开始,如果继续留在这个圈子里,一来我学的干预知识不会丢,而且还会增加新的能力;二来,对凡凡以后上学也是一个可持续的支持。
我打听过了,凡凡特校附近就是我上小学的母校,他们是接受影子老师的。现在很少见到男性陪读老师,这也是我的优势之一吧,而且家长们还这么喜欢跟我玩,我觉得应该会做得还不错,哈哈。
凡凡和我的生活都要进入新的阶段,今天,我来ALSO平台分享,算是一次阶段性的总结或告别吧。
来ALSO·IN郑州中心之前,我记得特别清楚,“国民姐姐”李娜给我打电话,问我,啥时候能来呀?我说,等一等,我想带孩子先去看看大海,让他心胸开阔一下,我再去。
于是,在去IN之前,我们一家人去了三亚看大海。现在,这三年也结束了,8月份,我准备再带凡凡去看看大海,有始有终嘛。
最后,想对新家长说点个人感受:事情都有两面性,有个这样的孩子,你可以把他想成累赘、负担,但你也可以把他想成一种挑战,就看你怎么选择。我选择笑对人生,我特别喜欢的一句话,也是我的个性签名——“嬉皮笑脸,面对人生的难。”(源自歌手李宗盛作品《山丘》中的一句歌词)
这就是我的心态,人生本来就很难,没有这个孩子,也会有其它的难,但总得嬉皮笑脸地面对。凡凡两三岁的时候,我想过,他七八岁时会咋样啊?我会咋样?焦虑得不行,现在他七八岁了,过得也很好呀,这就是一种信心吧。
没准等到他七八十岁,他也会和其他人一样,在养老院养老。我就努力过好今天,反正未来咱也不知道,我做好现在就好了。
“儿子,走,咱们再去看一次海。”